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Antidiskriminierungsstelle an der Seite von Patienten mit Chronischem Fatigue Syndrom
Rund 4.000 Menschen in Südtirol leben mit ME/CFS – oft unsichtbar, häufig missverstanden. Die schwere neurologische Erkrankung bringt massive Einschnitte für Betroffene. Die Antidiskriminierungsstelle hat mit der Regionalgruppe Südtirol CFS/ME ODV den Dialog mit dem Gesundheitsressort aufgenommen. Versorgungspfad ausgearbeitet.
ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom, eine schwere neurologische Erkrankung, die häufig als Folge von Virusinfektionen oder Long Covid auftritt – betrifft in Südtirol schätzungsweise rund 4.000 Menschen. Viele von ihnen erleben gravierende Einschränkungen ihres täglichen Lebens. Junge Erwachsene müssen ihr Studium abbrechen und wieder in das Elternhaus zurückkehren, weil selbst grundlegende Alltagsaufgaben nicht mehr bewältigbar sind. Andere verlieren ihren Arbeitsplatz oder können nur noch in Teilzeit arbeiten – begleitet von der Sorge um ihre finanzielle Zukunft. Besonders schwer betroffen sind Menschen, die rund um die Uhr bettlägerig sind und vollständig auf die Unterstützung ihrer Angehörigen angewiesen sind. Auch Familienmitglieder, die ihre Berufstätigkeit aufgeben müssen, um zu pflegen, stehen unter enormem Druck.
„Trotz dieser dramatischen Auswirkungen“, hebt Priska Garbin, Verantwortliche der Antidiskriminierungsstelle, hervor, „bleibt ME/CFS häufig unerkannt oder wird als psychosomatisch fehlinterpretiert. Viele Betroffene berichten von mangelndem Wissen im medizinischen Bereich und von Situationen, in denen ihre Beschwerden nicht ernst genommen wurden.“
Um dieser strukturellen Benachteiligung entgegenzuwirken, hat die Antidiskriminierungsstelle auf Initiative von Betroffenen und der Regionalgruppe Südtirol CFS/ME ODV den Dialog mit dem Gesundheitsressort aufgenommen. Ziel war es, die spezifischen Bedürfnisse der Erkrankten sichtbar zu machen und Verbesserungen in der Versorgung anzustoßen.
In der Folge wurde eine Arbeitsgruppe unter der Leitung von Luca Sebastianelli, Primar der Neurorehabilitation in Sterzing eingesetzt, die nun einen umfassenden Versorgungspfad für ME/CFS-Patientinnen und -Patienten ausgearbeitet hat. Dieser sieht eine zeitnahe und angemessene Diagnose und klare Leitlinien für medizinisches Fachpersonal. Von zentraler Bedeutung ist auch die geplante Einrichtung eines häuslichen Betreuungspfades für schwer Betroffene, der den Alltag vieler Familien spürbar erleichtern soll.
Für Garbin ist dies ein bedeutender Schritt nach vorne: „Wir müssen sichtbar machen, wie tiefgreifend ME/CFS in das Leben von Betroffenen eingreift. Unser Auftrag ist es, Barrieren abzubauen und sicherzustellen, dass diese Menschen endlich die Anerkennung und medizinische Unterstützung erhalten, die so notwendig ist.“
Für weitere Informationen:
Antidiskriminierungsstelle Südtirol
Cavourstraße 23 c
39100 Bozen
Tel. 0471 946020
E-Mail: info@antidiskriminierungsstelle.bz.it
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